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28 de febrero de 2017 - Actos

El Hospital del Mar con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

"Hagamos piña, investiguemos"

Bajo el lema "Hagamos piña, hagamos investigación”, el 28 de febrero se celebra la décima edición del Día mundial de las enfermedades minoritarias. Este año, la 9ª jornada organizada con motivo de este día en el Hospital San Juan de Dios hará hincapié en "La investigación”, en el papel fundamental que tiene la investigación básica y clínica para un mejor conocimiento y tratamiento de estas enfermedades de baja prevalencia.

En la Unión Europea se considera que hay entre 30 y 35 millones de afectados (dato equivalente a la población conjunta de Holanda, Bélgica y Luxemburgo). En España se estima que los afectados superan los 3 millones y en Cataluña los datos reflejan más de 400.000 afectados.

Más de 7.000 diferentes enfermedades minoritarias se han identificado hasta la fecha, que afectan directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas sólo en Europa. La compleja naturaleza de las enfermedades minoritarias, junto con un acceso limitado a servicios de tratamiento, implica que los miembros de la familia sean a menudo la principal fuente de la solidaridad, el apoyo y el cuidado de sus seres queridos.

Habitualmente, crónicas y debilitantes, las enfermedades minoritarias tienen una gran repercusión para toda la familia. Vivir con una enfermedad minoritaria se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades minoritarias afectan a la vida diaria de los pacientes y las familias de manera similar.