Funcionament de la unitat
En la primera visita, el metge explicarà al pacient i familiars el diagnòstic, així com les opcions terapèutiques actuals i la necessitat de control a les unitats multidisciplinàries. Se sol·licitaran les exploracions complementàries per valorar la funció muscular respiratòria (proves de funció respiratòria, gasometria arterial, determinació de la força dels músculs respiratoris i de la capacitat de tos, oximetria nocturna i radiografia de tòrax), de la nutrició (analítica amb paràmetres nutricionals i videofluoroscòpia) i es realitzarà una valoració de les necessitats d'Ortopèdia.
Finalment, es facilitaran els mitjans per contactar amb el personal de la unitat, actualment per telèfon, email, skype i es derivarà per controls periòdics a la Unitat d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).
Circuit assistencial
Visites successives
Es realitzaran cada 2-3 mesos, però es modificaran a criteri del personal sanitari de la unitat segons l'evolució de la malaltia.
En cada visita es realitzarà:
- Valoració neurològica amb la determinació de les escales d'avaluació d'ELA. Revisió de tractament.
- Avaluació de les limitacions funcionals, així com la indicació d'ortesis o altres sistemes per a facilitar la mobilitat.
- Avaluació de la disfàgia, així com la indicació del suport nutricional en funció de l'evolució de la malaltia.
- Avaluació de la funció muscular respiratòria, així com la valoració de suport ventilatori i/o tècniques de fisioteràpia respiratòria pel maneig de secrecions bronquials.
- Avaluació psicològica tant del pacient com dels familiars.
- Avaluació de problemes socials.
Al finalitzar la visita, es reuneix l'equip de la unitat multidisciplinària amb la finalitat de realitzar un abordatge complet de la malaltia i valorar l'actitud segons l'evolució d'aquesta, tenint en compte els desitjos del pacient. En totes les visites s'informa al pacient i familiar i es resolen els possibles dubtes que puguin tenir.